Autogestión de enfermedades crónicas
La autogestión de las enfermedades crónicas implica la colaboración (entre usted y su ser querido, entre él y su proveedor) para apoyar el cumplimiento de los tratamientos a largo plazo y los comportamientos de bienestar para toda la vida que pueden mejorar la salud en general. Este enfoque suele incluir el aprendizaje, la realización y el mantenimiento de múltiples cambios en la dieta, el ejercicio y el uso de los medicamentos prescritos, así como la gestión de comunicaciones complejas con la familia, los profesionales sanitarios y los sistemas (sanitario, financiero, de seguros, etc.).
¿Cómo evito ser una gruñona o convertirme en su "madre"?
Ser un regañón o una "madre" es tan desagradable como que te regañen o te hagan de madre. Sin embargo, hay que permitirse regañar de vez en cuando. Siempre y cuando lo hagas con un propósito y no innecesariamente.
Capacite, no permita. Permitir es hacer algo difícil por tu ser querido, mientras que capacitar es enseñarle a hacerlo por sí mismo. Vivir según el mira uno, haz uno, enseña uno que es aplicable a casi todas las tareas. Haz que tu ser querido te vea hacer la tarea, luego deja que la haga él mismo, luego que enseñe a otra persona a hacerla -otro familiar, amigo, vecino, ¡da igual! Y no te frustres ni te rindas si no lo hace perfectamente la primera vez. Ni siquiera la segunda o la tercera. Si intervienes, les quitas poder. Estate presente para animar.
Evita la trampa del estímulo. Dicho lo anterior, no dejes que el estímulo se convierta en regaño, exigencia o forzamiento disfrazado. Es asombroso lo rápido que una frase alentadora como "¡Puedes hacerlo!" se convierte en "¡Hazlo!" porque se utiliza demasiado. Donde "Sabes lo que tienes que hacer" empieza a sonar y sentirse como "No sabes lo que estás haciendo". El overencouragement de alguna manera cambia el apoyo en (fuerte) sugerencia, aunque las palabras reales no cambien. El tono, el significado y la intención detrás de ellas sí lo hacen, y es astuto. Puede ocurrir sin que te des cuenta. Crees que sigues siendo alentador, pero en realidad estás siendo mandón e incluso menospreciador.
Confianza (y prescripción de discapacidad). Aunque podría siente posible, no tienes todo el destino de tu ser querido en tus manos. En otras palabras, no puedes salvarle tú solo, como tampoco puedes condenarle tú solo. Tienes que confiar en que tienen el control hasta el límite de sus capacidades, y en que están motivados por su propio objetivo o punto final para actuar. Una de las peores cosas que puedes hacerle a tu ser querido es mermar su independencia prescribiéndole discapacidades. En otras palabras, asignarles limitaciones que no tienen.
Prueba a regañar sin palabras. Dominar esto suele llevar algún tiempo. Es la capacidad de recordar a su ser querido o demostrarle lo que hay que hacer sin tener que verbalizarlo. A veces incluso sin tener que estar presente. Algunos ejemplos son:
Colocar la báscula en un lugar que les recuerde pesarse cada mañana, por ejemplo, justo delante del inodoro.
Programar alarmas (normalmente en un dispositivo inteligente) que les recuerden que es hora de tomar su medicación. Lo mismo ocurre con los recordatorios para ir al baño (para evitar accidentes por incontinencia).
Empujar su andador hacia ellos cuando se levantan y empiezan a andar sin él.
Colocar todo lo que necesitan para su aseo diario donde puedan verlo y alcanzarlo fácilmente, lo que no sólo facilita el aseo sino que les recuerda lo que deben hacer.
Poner un temporizador en el televisor para que se apague, incitarles a levantarse y realizar una actividad alternativa o avisarles de que es hora de irse a la cama.
Deje un objeto que le incite a actuar, como una bolsa de basura en la encimera de la cocina que le recuerde que debe cambiarse y sacar la basura.
Piense en un sistema de recompensas para las cosas que hay que hacer con constancia. Suelen funcionar, aunque puede que no funcionen con tu ser querido. Sin embargo, es otra opción a probar y no tiene por qué ser cara. Regálele un masaje en los pies si completa su programa de ejercicios en casa todos los días de esta semana. Organiza con un vecino una partida de ajedrez o cartas si toma todos sus medicamentos según lo prescrito. Regálale un litro de su helado favorito por elegir bien en el supermercado. Ya te haces una idea.
Reduzca sus sugerencias a una simple frase o una mirada que les recuerde que deben reflexionar sobre sus elecciones o acciones. Algo así como "Resbalón y caída" cuando no utilicen su andador o necesiten ponerse zapatillas en los pies con calcetines o "¿Pastilla de agua extra con eso?" cuando amontonen el jamón en el bocadillo del almuerzo o cojan la sal en un restaurante.
Programas de autogestión de enfermedades crónicas. Los programas de educación para el autocuidado pueden ayudar a su ser querido a aprender a controlar los síntomas de su enfermedad, mejorar los hábitos de alimentación y sueño, reducir el estrés, mantener un estilo de vida saludable, etc., con el fin de prevenir el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. No son caras, a menudo las cubre el seguro y suelen realizarse con reuniones de grupos pequeños, tecnologías sanitarias móviles y basadas en Internet, y material impreso. Suelen ser específicos de una enfermedad, aunque algunos son de amplio alcance para cualquiera que desee abordar problemas crónicos en busca de una mejor salud. Algunos ejemplos son:
Artritis
Enfermedad pulmonar (EPOC, asma)
Enfermedades cardiovasculares
Diabetes
En Programa de Autogestión de Enfermedades Crónicas (CDSMP) es quizás el programa más conocido.
¿Cómo es ser un gruñón?
Decir repetidamente a su ser querido lo que tiene que hacer, a pesar de que ya se lo haya dicho varias veces.
Comprobar constantemente si lo han hecho, tanto verbal como visualmente.
Pasando por encima de ellos hasta que esté hecho.
Obligarles a reorganizar sus prioridades para conseguirlo, aunque en realidad pueda esperar.
Repitiendo todas las cosas negativas que pueden pasar si no se hace.
¿Qué significa ser "madre"?
Invadir el espacio de su ser querido cuando no es invitado o bienvenido.
Hacerles sentir culpables o castigarles por no hacer cosas que crees que deben hacer (lo que a menudo va más allá del tratamiento de la enfermedad crónica y afecta a su vida diaria).
Quejarse o dar pisotones, suspirar, poner los ojos en blanco, hacer gestos exagerados (como agarrar, lanzar o dejar caer cosas) o mostrar frustración por lo que se está haciendo.
Enfadarse cuando intentan ayudar o hacer algo por sí mismos (y hacerles saber que estás volviendo a revisar su trabajo).
No dejarse llevar: hacerlo todo uno mismo y no dejarles nada a ellos.
La rebelión es real, a cualquier edad
Decirle a tu ser querido lo que tiene que hacer puede funcionar durante un tiempo, aunque al final puede que no lo haga simplemente porque tú sigues diciéndole que lo haga.
Decirle a tu ser querido que no puede tener algo o hacer algo, con el tiempo, sólo puede hacer que lo desee más, y lo conseguirá o lo hará, pero te lo ocultará.
Criticar o castigar constantemente a su ser querido puede hacer que se cierre, se retraiga y se esfuerce muy poco por autogestionarse, porque empieza a sentir que lo hace sólo para complacerle a usted y no por su propia salud.
El aprendizaje no se consigue por la fuerza, sino por elección. La información debe presentarse de tal forma que su ser querido tenga la oportunidad de decidir cómo le afecta, su importancia y qué hacer con ella.
Pero... ¡Sólo quiero lo mejor para ellos!
Tú lo sabes, nosotros lo sabemos, ellos lo saben. Ten en cuenta que es importante que incluyas a tu ser querido en la decisión de lo que es mejor para él, y que seas consciente de que lo que haces por él le inspira y le ayuda a hacerlo por sí mismo, en lugar de simplemente tomar las riendas. Tomar decisiones por ellos no es lo mismo que ayudarles a tomar decisiones.
Una vez más, regañar un poco es bueno cuando se utiliza para reforzar comportamientos diarios positivos, pero tienes que ser muy observador con tu ser querido y muy consciente de ti mismo para reconocer cuándo te estás acercando a cruzar la línea de la derrota, la suya y la tuya.
