El médico de su ser querido determina que la EPOC ha alcanzado el estadio 4 (muy grave), que es mortal. Esto significa que, en igualdad de condiciones, las complicaciones de la EPOC provocarán el final de la vida. Aproximadamente el 25% de las personas con EPOC grave morirán en los dos años siguientes al diagnóstico, y más de la mitad a los cuatro años, aunque algunas personas con EPOC en estadio 4 han vivido más de 20 años.
Si sabe qué puede esperar y comenta las opciones de tratamiento con el médico, puede contribuir a que su ser querido acepte el cambio de estado de la EPOC y ayudarle a tomar decisiones importantes sobre el autocontrol, la continuación del tratamiento y el final de la vida.
¿Qué es la EPOC terminal?
La EPOC en fase terminal (fase 4) es la fase final de la enfermedad y es mortal. La mayoría de las personas alcanzan el estadio 4 tras años de vivir con la enfermedad y el consiguiente daño pulmonar. La EPOC en fase terminal puede provocar, y a menudo provoca, una disminución de la calidad de vida y un aumento de la frecuencia y/o gravedad de las exacerbaciones. La EPOC es la sexta causa de muerte en Estados Unidos.
¿Qué puede hacer por su ser querido?
Escuche y apoye las decisiones de su ser querido; ofrezca sugerencias, cuando se las pidan, no exigencias.
Observe si se producen cambios sutiles en el comportamiento o el bienestar físico e informe de ellos al profesional sanitario.
Anime a su ser querido a hablar con amigos, familiares y el equipo médico sobre los cuidados al final de la vida. No es un tema fácil de tratar, normalmente para la familia más que para la persona, pero los estudios demuestran que cuanto antes se inicie la conversación y la planificación, mejores serán los cuidados prestados. Esto puede ser reconfortante tanto para usted como para su ser querido.
COPD - Doing for Your Loved One
Algunas estrategias que pueden ayudar a abrir el diálogo con su ser querido:
Hablando de emociones. Es normal sentir rabia, miedo o ambas cosas. Hablar de estas emociones puede ayudaros a ti y a tu ser querido a conectar y sentir cierto alivio.
Discutir la vida. Hable del legado que su ser querido quiere dejar, de las lecciones que quiere compartir y del amor que espera que perdure.
Habla con personas que tengan experiencia con el final de la vida. Los proveedores de cuidados paliativos, los líderes religiosos y otras personas que han estado presentes en muchas muertes tienen una perspectiva diferente de la muerte que la familia y los amigos.
Rituales religiosos. Dependiendo de la religión de su ser querido, es posible que quiera hablar con un líder religioso sobre los asuntos espirituales del final de la vida y los rituales de la muerte.
Poner los asuntos en orden. Si es posible, las personas con EPOC en fase terminal deben asegurarse de que su testamento o fideicomiso está actualizado y de que se conocen sus deseos a medida que se acercan al final de la vida (lo que comúnmente se denomina "voluntades anticipadas"). Los preparativos previos para el funeral y el entierro o la incineración reducen los costes y la ansiedad que suelen acompañar al "asunto de morir."
Grupos de apoyo y terapia. Las emociones asociadas con estar cerca del final de la vida pueden ser abrumadoras y demasiado enormes para procesarlas solo. Considere la posibilidad de buscar la ayuda de un consejero o terapeuta especializado en este tipo de situaciones, así como de grupos de apoyo para quienes han perdido a seres queridos a causa de enfermedades terminales.
Pronóstico de la EPOC terminal
La EPOC afecta a cada persona de forma diferente. Con el tratamiento adecuado, la enfermedad -incluso grave- no tiene por qué ser una sentencia de muerte inminente.
Cuando es necesaria la hospitalización, el pronóstico a corto plazo depende más de la gravedad de la exacerbación que de la gravedad de la EPOC en sí. A largo plazo, sin embargo, es la gravedad de la EPOC la que determina el pronóstico y lo que cabe esperar.
En las fases avanzadas de la EPOC, las exacerbaciones son más graves y a menudo requieren hospitalización hasta que se resuelven. Aunque su ser querido mejorará un poco entre las exacerbaciones, es probable que no recupere su estado de salud anterior. Su estado de salud empeorará un poco con cada exacerbación.
Síntomas de la EPOC terminal
Muchos de los síntomas de las primeras fases de la EPOC, como la tos, la mucosidad, la dificultad para respirar y el cansancio, empeorarán. Le costará mucho respirar y puede sentir que le falta el aire incluso en reposo. Las exacerbaciones serán más frecuentes y probablemente más graves. Les resultará difícil comer y casi imposible hacer ejercicio o incluso una actividad prolongada. Comer les llevará mucho más tiempo y tendrán que realizar las tareas en intervalos cortos. Además, a medida que la EPOC se agrava, las infecciones respiratorias son más probables.
Reconocer los síntomas de la EPOC terminal puede facilitar el afrontamiento, permitirles expresar palabras de despedida importantes a sus seres queridos, hacer las paces en sus vidas cuando lo consideren necesario, buscar cuidados paliativos y discutir los planes finales.
Tratamientos para la EPOC terminal
El médico suele utilizar los mismos tratamientos que en fases anteriores, aunque en dosis y combinaciones diferentes, y puede aumentar la frecuencia de las dosis.
Cirugía de la EPOC avanzada
Existen intervenciones quirúrgicas para la EPOC grave, que suelen utilizarse en personas que no responden a la medicación. Las cirugías no curan la EPOC ni prolongan la vida. Su objetivo es aliviar los síntomas (es decir, facilitar la respiración) y aumentar la calidad de vida restante. Estas cirugías sólo ayudan a un pequeño número de personas.
Otras opciones asistenciales
Otras opciones asistenciales son los cuidados paliativos, así como los cuidados paliativos en los últimos meses de vida. Los servicios de cuidados paliativos y para enfermos terminales dan prioridad a la comodidad y la calidad de vida y proporcionan un apoyo importante durante la fase terminal de la EPOC, trabajando para reducir los síntomas siempre que sea posible. Estos servicios también apoyan a la familia que acompaña a su ser querido en el viaje hacia el final de la vida.
Durante los cuidados paliativos y de hospicio, usted y su ser querido trabajarán con todo un equipo asistencial para:
Establecer objetivos de atención
Tomar decisiones médicas basadas en esos objetivos
Obtenga apoyo para el cuerpo, la mente y el espíritu
Atender las necesidades de los familiares y cuidadores
Muchas personas con enfermedades terminales encuentran una ayuda importante y significativa en los cuidados paliativos. Estos cuidados se centran en el confort, la dignidad y la búsqueda de la paz.
Para algunas personas, la ansiedad en torno a la muerte es más dolorosa que las molestias físicas de la EPOC. Una persona puede preocuparse por su legado, su familia, su estado espiritual o si ha vivido una buena vida.
