Retos de los cuidadores, diagnóstico de enfermedades crónicas

Aspectos destacados

• Comprender el diagnóstico y el pronóstico de su ser querido es la mejor manera de ayudarle a determinar cómo ayudarle y cuándo.

• Desarrolle una relación con el proveedor o proveedores médicos de su ser querido.

• Revisar detenidamente el plan de tratamiento paso a paso con su ser querido les ayudará a ambos a seguir por el buen camino.

• No confíe en Internet para informarse, hable con un profesional sanitario.

Diagnóstico - Proceso de identificar una enfermedad, afección o lesión a partir de sus signos y síntomas y, una vez identificada, darle un nombre.

Pronóstico - Evolución probable o prevista de una enfermedad o dolencia, así como del tratamiento y los resultados.

Si a su ser querido le diagnostican una enfermedad crónica, como diabetes, enfermedad pulmonar o cardiopatía, hay mucho que puede hacer para ayudarle a gestionar su salud y bienestar y mantener su independencia. El diagnóstico es un momento oportuno para concienciarse e implicarse más. Su implicación y apoyo pueden reducir los brotes, disminuir los riesgos y complicaciones y retrasar el avance de la enfermedad. Como resultado, puede ayudar a su ser querido a mantener una actitud positiva y conservar su independencia durante más tiempo.

En primer lugar, es importante asegurar a su ser querido que ahora no es una carga para usted (¡ni siquiera para sí mismo!) debido a su enfermedad crónica, y se hace hincapié en que usted quiere ayudarle a mantenerse independiente el mayor tiempo posible. Tu ser querido debe saber que estás ahí para él y que quieres hacer todo lo posible para ayudarle a seguir siendo independiente.

El mejor primer paso para ayudar a su ser querido es informarse sobre la enfermedad diagnosticada y su evolución (pronóstico). Conocer la causa de la enfermedad, así como lo que puede empeorarla y lo que puede mejorarla, será de gran ayuda a la hora de controlar los síntomas de la enfermedad. Del mismo modo, entender cómo progresa la enfermedad, lo que sigue haciendo en el cuerpo y los signos de que está empeorando o de que su ser querido está experimentando un brote (clínicamente denominado exacerbación), le ayudará a saber qué anticipar y esperar para poder gestionar mejor cualquier situación antes de que se convierta en una crisis.

Informarse sobre el diagnóstico y el pronóstico

¿Cómo puede informarse sobre el estado de salud de su ser querido? En primer lugar, acompañe a su familiar a las citas con el médico. Así es como usted empieza a aprender. Además, el diagnóstico y toda la información asociada pueden abrumar a su ser querido y es posible que no recuerde todo lo que se le dijo, especialmente las instrucciones. Su apoyo no sólo es inestimable para su ser querido, sino también para su proveedor.

• Conozca a los proveedores de su ser querido y deje que ellos le conozcan a usted: quién es usted y las muchas funciones que puede desempeñar en la vida de su paciente.

• Presta atención a lo que se dice y haz muchas preguntas. Al educarte a ti mismo, puedes educar a tu ser querido, a su vez.

• Prepárese con preguntas para el proveedor o proveedores. El proveedor apreciará su afán de conocimiento (¡les GUSTA enseñarte!), tu implicación y tu deseo de mantener a su paciente lo más sano posible.

  • En nuestra sección Guías, disponemos de varios conjuntos de preguntas específicas sobre enfermedades para formular al proveedor. Puede buscar por el nombre de la enfermedad.

• Asegúrese de que usted y su ser querido participan en el plan de tratamiento prescrito por el proveedor. El cumplimiento del plan de tratamiento aumenta cuando ambos participan en su creación, y el cumplimiento retrasa la progresión de la enfermedad, además de reducir los riesgos y complicaciones asociados a ella.

Descríbalo para su ser querido

Una vez en casa, comente cada paso del plan de tratamiento con su ser querido. Háblele de cada paso por separado para no abrumarle ni confundirle. Confírmele que entiende cada paso pidiéndole que se lo repita o que le dé ejemplos.

El diagnóstico. Es posible que su ser querido no entienda lo que le ha dicho el médico o que no se dé cuenta de las ramificaciones de esta enfermedad.

• Pregúnteles qué entienden de su proveedor sobre su enfermedad crónica.

• Ayúdales a rellenar los espacios en blanco de lo que no recuerden, no hayan oído o tengan incorrecto.

• Anotar otras preguntas o preocupaciones para comentarlas con su proveedor y obtener recomendaciones.

El pronóstico. Más allá de su diagnóstico, es posible que su ser querido no comprenda el curso de su enfermedad ni lo que puede hacer para intervenir en su progresión.

• Si la enfermedad de su ser querido tiene etapas, debe comprender las diferencias entre ellas, en qué etapa se encuentra y los síntomas y complicaciones asociados que puede esperar con esa etapa.

• Pregúnteles qué pueden hacer para controlar los síntomas y retrasar el empeoramiento de la enfermedad.

• Ayúdales a rellenar los espacios en blanco de lo que no recuerden, no hayan oído o tengan incorrecto.

El plan de tratamiento. El plan podría incluir varias intervenciones y objetivos, como un cambio de dieta, medicación adicional, dejar de fumar, un programa de rehabilitación o ejercicio, y otros.

• Pregúntales qué partes del plan les preocupan, si es que hay alguna, y escucha sus preocupaciones para que puedas responder a ellas o llevárselas al proveedor para que les dé una respuesta.

• Pregúnteles qué creen que pueden hacer para cumplir los objetivos de su plan de tratamiento (intente ser específico, por ejemplo, cómo modificarán la lista de la compra y la preparación de las comidas, qué harán cuando quieran fumar, cómo se asegurarán de tomar la medicación a tiempo, etc.).

• Esta revisión les ayudará a ambos a determinar la ayuda que necesita su ser querido y cuándo la necesita. Pregúntele cómo quiere que le ayude y procese ideas. Considere:

Medicamentos

• Es posible que tengas que comprarles un pastillero.

• Puede que sean capaces de rellenar la agenda por sí solos. Deja que lo rellenen contigo hasta que se sientan seguros, o puede que te pidan que lo hagas por ellos.

• Compruebe al menos una vez al mes si necesita renovar la receta o si necesita una nueva.

• Asegurarse de que toman la medicación según lo prescrito. A veces no entienden cómo tomar la medicación, no pueden administrársela debido a la artritis o se saltan dosis porque es cara.

Cambios en el estilo de vida

• Deje de fumar: se trata de una adicción muy difícil de superar, y fumar puede ser una fuente de seguridad para muchos. Pida ayuda al profesional sanitario y elaboren juntos un plan.

• Cambio(s) en la dieta - comer menos azúcar y carbohidratos (diabetes), o más verduras (deficiencias vitamínicas), y especialmente reducir el sodio (enfermedades cardiovasculares) puede ser desagradable y desalentador. Ayúdale a hacer la lista de la compra, a elegir buenos alimentos y a encontrar alternativas o sustituciones inteligentes cuando coma fuera. Puede que tengas que ayudarles a encontrar y preparar recetas nuevas y fáciles.

• Actividad y ejercicio: ofrézcales pasear con ellos, hacer ejercicios sentados guiados por vídeo, comprar un pedalier fijo y presentarles el programa SilverSneakers (cubierto por Medicare y Medicare Advantage).

Productos de control

• Báscula: asegúrate de que dispone de una báscula fiable, segura y que pueda leer con precisión. Guíale para que se pese todos los días a la misma hora; por la mañana, después de ir al baño, desnudo o siempre con la misma ropa.

• Manguito para la tensión arterial: hay muchos productos entre los que elegir. Algunos se aplican en la parte superior del brazo, otros en la muñeca. Elija uno que sea fácil de usar y leer para su ser querido. Póngase en contacto con un profesional sanitario (incluido un farmacéutico) para que le haga una demostración sobre el uso adecuado. Tómese la tensión sólo una o dos veces al día y a diferentes horas del día.

• Pulsioxímetro: si a su ser querido le han diagnosticado una enfermedad pulmonar, controlar su nivel de oxígeno puede ser importante, sobre todo a medida que avanza la enfermedad. Se trata de pequeños dispositivos digitales que se colocan en el dedo y proporcionan información sobre el nivel de oxígeno y la frecuencia cardiaca.

Internet puede ayudar... Y obstaculizar

Internet es una herramienta poderosa que puede proporcionar mucha información en un instante. Cuando se trata de utilizar Internet para informarse sobre el estado de salud de un ser querido, no cabe duda de que puede ayudarle, pero también puede perjudicarle. Ante todo, porque la abrumadora cantidad de información puede ser confusa y, en muchos casos, aparentemente contradictoria, sobre todo si se saca accidentalmente de contexto. Asimismo, mucha de la información de Internet puede estar desfasada.

Por eso debe EMPEZAR por hablar con el proveedor de su ser querido. Infórmese para no buscar términos al azar. Incluso puede preguntar al proveedor por palabras y frases específicas que debería buscar, obtener recomendaciones sobre sitios en los que confía el proveedor, así como sobre cómo descartar la información incorrecta y qué debe consultar con un profesional sanitario.

Ningún contenido de esta aplicación, independientemente de la fecha, debe utilizarse como sustituto del consejo médico directo de su médico u otro profesional sanitario cualificado.