Una nueva narrativa para la diabetes

Dale la vuelta al guión

Se está produciendo un cambio para utilizar un lenguaje basado en las fortalezas y centrado en la persona, en lugar del lenguaje más degradante del pasado, basado en los problemas y centrado en la enfermedad.

En primer lugar, su ser querido no es diabético. Es una persona con diabetes. El cambio de lenguaje es importante porque pone a su ser querido en primer lugar -no su enfermedad- y muestra compasión y ánimo. Este cambio por sí solo aumenta el compromiso y la colaboración con usted y con sus proveedores, y mejora sus resultados y su experiencia.

En segundo lugar, aunque ya hace tiempo que entramos en el siglo XXI, en torno a la diabetes se siguen utilizando formas exclusivas de "no puedo" en lugar de formas inclusivas de "puedo". En lugar de decirle a una persona con diabetes lo que no puede hacer o tener, intente reformularlo como algo que sí puede hacer o tener. En otras palabras, no se moleste en verbalizar nada más que las alternativas que tiene.

• No digas: "No puedes comerte el pastel de barro de postre".

• Di: "Aquí tienen un brownie de chocolate decadente". (Porque se ve que está hecho sin azúcar).

• Incluso extra: "¿Quieres compartir el brownie de chocolate decadente conmigo?"

Este enfoque no es específico de las palabras "puedo" y "no puedo", sino más bien una abstención general de articular lo negativo y, en su lugar, destacar lo positivo. A veces, esto se hace sin palabras, por ejemplo, asegurándose de que los restaurantes, destinos, eventos, actividades, etc. son aptos para diabéticos. O tomar buenas decisiones a la hora de planificar una excursión o hacer la compra y preparar la comida para su ser querido.

También tenemos que evitar las palabras y los sentimientos prejuiciosos que perpetúan los estereotipos negativos. Palabras como "hacer trampas" cuando una persona con diabetes se toma una ración extra o un capricho azucarado, o palabras como "quebradizo" para una persona con diabetes que tiene mayores dificultades para mantener unos niveles saludables de glucosa en sangre o experimenta muchos episodios de salud relacionados con la diabetes. Y una de las favoritas del sector... "incumplidor" para las personas con diabetes que se desvían -aunque sea mínimamente- de uno o varios de sus regímenes de dieta, ejercicio o medicación, o de las expectativas que les han fijado sus proveedores. "No adherente" se utiliza a veces como sustituto de "incumplidor", pero en realidad no es mejor.

Recuerde que la gestión perfecta del azúcar en sangre no es necesaria ni posible. A veces es mejor ver la foto pequeña y dar pequeños pasos que ver la grande, porque incluso los pequeños pasos van en la dirección correcta.

Gestionamos la diabetes, no la controlamos

• Controlar: dirigir el comportamiento de algo para que haga lo que uno quiere; tener poder sobre ello.

• Gestionar: manejar o dirigir con cierta habilidad; ocuparse y tomar decisiones.

En cuanto a la diabetes, una es posible, la otra no.

En un excelente artículo de Wardian (2017)No es razonable pretender controlar algo si no conocemos todos los factores que influyen en un fenómeno determinado. Así, la noción de controlar la diabetes impone una carga imposible tanto a los pacientes como a sus HCP [proveedores de atención sanitaria]."

No es posible conocer todos los factores que influyen en la diabetes, sobre todo de forma continua a lo largo del día, porque confluyen muchas cosas en cantidades no calculables ni cuantificables: la ingesta, la producción, la actividad o el ejercicio, los medicamentos (incluida la sensibilidad a la insulina), las enfermedades, las lesiones, el estrés, la ansiedad o la depresión, la falta de sueño, la función intestinal, el tiempo, las hormonas... La lista es interminable.

Su ser querido puede hacer todo "bien" y seguir teniendo subidas y bajadas de azúcar imprevisibles e inesperadas.

En resumen, la diabetes no haz lo que quieras.

Como cuidador, es importante reiterar a tu ser querido -y a ti mismo- los mensajes de que la gestión está por encima del control. El control es una ilusión. La victoria de mantener regularmente la glucosa dentro de un rango saludable significa que la diabetes cooperó, pero no se controló.

Regalo de despedida

Aunque el lenguaje de la diabetes es un asunto que hay que tomarse en serio, si quiere un poco de humor desenfadado (aunque con auténticas perlas de sabiduría), haga una búsqueda en Internet de "las peores cosas que se le pueden decir a alguien con diabetes" y ¡disfrute!